Parole e parolacce

Parliamo di una cosa strana: la sindrome di Tourette. E’ un disordine neurologico che esordisce in età infantile. Caratterizzato da tic motori e fonici, multipli e involontari, a volte violenti ed autolesionistici. Nel 10-20% dei casi è aggravato da coprolalia che provoca la necessità impellente ed esplosiva di pronunciare parole o frasi dal contenuto osceno o volgare per cui è spesso popolarmente denominata “la malattia delle parolacce”. Date queste caratteristiche è facile capire come tale disordine può condizionare notevolmente la vita sociale di chi ne è affetto.

Sabrina è vulcanica e divertente. E’ diventata famosa sul web prima con il suo canale youtube con quasi 49.000 iscritti, e poi con il suo blog dove parla senza paura della difficile convivenza con la malattia. Oltre ad aver scritto vari libri, è apparsa nel 2019 ai “Fatti Vostri” intervistata da Magalli ed è stata ospite due volte del programma “Primo Appuntamento” All’età di 7 anni Sabrina comincia a manifestare strani comportamenti compulsivi per i quali viene ripresa e sgridata dai genitori e derisa dai propri compagni a scuola. La malattia non è ancora conosciuta e quindi nessuno pensa ad una possibile cura. Durante l’adolescenza l’aggravarsi dei sintomi la conducono alla tossicodipendenza. Ricoverata in vari centri per la disintossicazione le viene finalmente diagnosticata la malattia. Comincia così per Sabrina un lungo periodo di recupero e di elaborazione per imparare ad accettare e convivere con questo suo “inferno personale”.

Poiché , come lei, siamo convinti che essere considerati “diversi” sia il primo ostacolo da abbattere per una civiltà dell’inclusione, abbiamo parlato con Sabrina della sua malattia senza reticenze e senza nulla nascondere.

Cosa comporta essere tourettico?
“Avere una forza infi nita e tanta determinazione quotidiana, perché non è semplice “raccontarsi” ogni giorno a tutte le persone che incontro. Spiegare il perché di certi versi o gesti che la sindrome provoca. Per questo ho voluto scrivere il libro “Non potevo giocare a nascondino”. E’ costato tanta fatica, ma spero serva a sensibilizzare l’opinione comune sul problema” .

Come influenza la tua vita quotidiana il giudizio degli altri?
“Oggi ho 55 anni e il giudizio degli altri è meno doloroso, ma pur sempre presente. Nei locali pubblici, in un parco, al mare, ovunque c’è gente che mi osserva con gli occhi del giudizio. Io credo che la tourette esista soprattutto quando incontra gli occhi del giudizio. Purtroppo ad oggi ancora presente in quanto la patologia non è molto conosciuta. Da bambina era un delirio, non sapevo mai cosa rispondere!”.

Provi imbarazzo?
“Spesso sì, soprattutto quando ero bambina. Tutte le mie amiche avevano i fidanzatini e io non capivo perché ero sempre sola e non mi chiedevano di uscire con loro. Per fortuna ho sempre avuto un carattere allegro e risolutivo e compensavo subito con altro. Oggi, però, credo che la mia storia di tossicodipendenza sia dipesa anche da questo disagio. Forse cercavo di rifugiarmi in un mondo diverso attraverso l’eroina. Poi sono stata in una comunità terapeutica e ho capito che le cause scatenanti possono essere diverse, anche se questa non può essere una giustificazione. E’ sempre importante il modo in cui si affrontano i problemi”.

Ci sono cure farmacologiche?
“Sì, certo, ci sono molte cure ma nessuna è debellante. Si tratta perlopiù di ansiolitici che placano l’adrenalina in eccesso, ma poi la sindrome torna a fare il suo percorso. Io sono contraria alle medicine per la tourette e ad ogni forma di sedazione forte”.

Qual è la situazione più imbarazzante in cui ti sei trovata a causa della Tourette? “Una volta in cui ho avuto una crisi di coprolalia mentre stavo baciando un ragazzo e una volta in cui dicevo parolacce pronunciando la parola “down” proprio ad una festa in cui c’era un ragazzo aff etto dalla sindrome di down!”.

Hai mai sfruttato la Tourette a tuo vantaggio?
“Qualche volta se mi cade qualcosa e magari impreco poi dico: “Sapete ho la sindrome” così per scherzarci su”.

Perché un blog e il canale youtube?
“A luglio del 2019 una sera, dopo essere stata declinata da un incarico a teatro dove volevo dimostrare ad un pubblico nuovo la sindrome, indossai la maglietta dove avevo fatto scrivere “Ho la sindrome di Tourette” e, dopo avere pianto a lungo, pensai a come potevo raggiungere un vasto pubblico anche restando a casa. Allora mi venne in mente di fare un video su Youtube. Ricordo che mi sfogai, dissi tutto quello che avevo dentro da tanto tempo. Dopo pochi giorni il video divenne virale così decisi di aprire un canale, nonostante la consapevolezza delle conseguenze che questo poteva comportare”.

Perché l’ironia?
“Perché ho capito che c’è una differenza tra sorridere e deridere. Solo così potevo darmi pace e accettare il mio “calvario”. Con i miei video invito la gente a sorridere con me”.

Le tue personali vittorie nella vita?
“Una di queste è di stare qui a raccontarmi”.

Emanuela Bressan è una donna disabile, orgogliosamente disabile viene da dire conoscendola, perché lei con molta sincerità dice: «La mia vita sulle ruote non è troppo male, anzi».
Se c’è qualche cosa che non le piace è la mancanza di conoscenza da parte delle persone, che finisce per causare grandi difficoltà.
Ironica, intelligente e molto sensibile, Emanuela racconterà a Vivijesolo com’è la sua vita da disabile, tra episodi divertenti e altri scomodi: perché tutto potrebbe diventare un po’ più facile se solo ci fosse un minimo di accortezza da parte di tutti.

Per scrivere a Emanuela Bressan:
soloabili@yahoo.it

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