Page 31 - ViviJesolo-01-2025

Giovanni, che effetto ha avuto su di te la
chiamata dal Quirinale?
«Contento, ovviamente, ma anche scosso.
Stavo facendo fisioterapia. Ero imprepara-
to. Ho pensato ad uno scherzo, ma non lo
era. Mi ha colpito l’entusiasmo di chi mi ha
contattato e il fatto che capiva il lavoro e la
fatica che c’è dietro al nostro compito».

Com’è nata la collaborazione con la pro-
fessoressa Sgandurra?
«Nel 2022 ha vinto il progetto Aincp finan-
ziato dalla Comunità Europea. Ho letto
degli articoli. Anche se sono professore di
storia e filosofia la tecnologia mi ha sempre
appassionato. Così le ho mandato una mail
per chiedere informazioni sulla sua ricerca».

Conoscerla, cosa ti ha portato a fare?
«Grazie a lei sono entrato in contatto con l’as-
sociazione Fight the Stroke che si occupa di
sostenere le famiglie con bambini affetti da
paralisi cerebrale. Lì ho conosciuto Francesca
Fedeli fondatrice e presidente di Fightthe- come una specie di “abito su misura”; perché
stroke.org. Per me, che ho visto le difficoltà ogni malato è diverso dall’altro. La mia disa-
affrontate dalla mia famiglia nel difficile per- bilità mi fa vivere in una specie di Terra di
corso delle cure e delle terapie, scoprire che ci Mezzo; metà del mio corpo è disabile e l’al- AINCP
sono organizzazioni che si occupano di sup- tra metà no. Percepisco il diffuso concetto _______
portare le famiglie in questo cammino, è stata di “assistenzialismo” verso i disabili e non è La paralisi cerebrale unilaterale
una meravigliosa rivelazione». questa la soluzione. Se ci viene dato il modo è la malattia cronica neurologica
di spiegare la nostra disabilità, daremo i cri- più comune nell’infanzia, con
Puoi spiegare i tuoi compiti all’interno del teri per perfezionare la cura». un peso significativo sui bambini, l
progetto Aincp? e loro famiglie e il sistema sanitario.
Il progetto mira a sviluppare strumenti
«Li sintetizzo con due termini tecnici: Il titolo ricevuto può aiutare in questo di supporto alle decisioni cliniche basati
co-design e explainable AI. Nel primo caso senso? sull’evidenza per la diagnosi funzionale
la mia funzione, grazie alla mia esperienza «Se c’è bisogno di diventare Cavaliere della personalizzata, la valutazione degli arti
superiori e l’intervento domiciliare per i
personale, è quella di fare da ponte tra i sog- Repubblica per esprimere quei concetti, al- bambini con UCP, sviluppando, testando
getti coinvolti nel processo di cura e l’uten- lora lo divento: lasciate parlare di disabilità e convalidando un’intelligenza artificiale
te finale: il bambino con paralisi cerebrale. le persone esperte di disabilità. Solo ascol- affidabile e strategie economicamente
Il secondo compito consiste nel verificare tando tutte le parti in gioco, è possibile un vantaggiose. La professoressa
Giuseppina Sgandurra è coordinatrice
che tutti i soggetti che si interfacciano con cambiamento efficace. A volte è necessario scientifica del progetto europeo.
le cure siano adeguatamente consapevoli ed smettere di delegare e avere la forza di met- Info: aincp.eu.
informati sul processo». tersi in gioco per poter operare un cambia-
mento efficace. Come dice la professoressa
L’obiettivo? Sgandurra: Siate audaci! Quando hai un’idea
«Quello di intervenire in modo personaliz- progettuale non lasciarti scoraggiare dai pos-
zato. La mia esperienza personale mi aiuta sibili insuccessi ma continua a prendertene FIGHTTHESTROKE.ORG è un movimento
a capire le esigenze e le difficoltà dell’uten- cura perché nel tempo, come in un percorso che supporta la causa dei giovani
sopravvissuti all’ictus e con una disabilità
te, che poi cerco di trasmettere a medici e di gestazione e di nascita, essa crescerà e ma- di paralisi cerebrale infantile.
terapisti perché possano calarle sui soggetti turerà con te, finché essa si concretizzerà». Assiste e supporta le famiglie.
Info: fightthestroke.org/home-eng

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