“Malattie rare: le nuove sfide tra diagnosi, gestione e cultura” sabato il meeting al Villaggio Marzotto di Jesolo

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NEL TERRITORIO ULSS 4 SONO 2184 LE PERSONE CON MALATTIA RARA REGISTRATA, IN AUMENTO RISPETTO AL 2024

I pazienti con malattia rara registrata, presenti nel territorio dell’Ulss 4, sono 2.184, in aumento di 171 unità rispetto al 2024. Questo dato sarà al centro dell’approfondimento del meeting organizzato da questa azienda sanitaria, che si svolgerà sabato 4 ottobre al Villaggio al Mare Marzotto di Jesolo, dal titolo “Malattie rare: le nuove sfide tra diagnosi, gestione e cultura”.

“Il dato del nostro territorio – spiega la Dott.ssa Tharita Da Ronch, referente scientifico dell’evento – indica un notevole aumento del numero di persone affette da malattie complesse ed invalidanti con sintomi difficili da gestire, ma conferma anche la validità di nuove tecniche diagnostiche e la appropriatezza di un percorso che, portando le persone con malattia rara alla registrazione della stessa, permette di accedere a terapie e servizi specifici”.

Al convegno parteciperanno molti professionisti dell’Ulss 4 ed esperti di malattie rare di Padova, Verona, Roma e Milano. Saranno presenti anche le Associazioni di pazienti con la presidente di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare ed il presidente della UILDM di Venezia. 

In contemporanea al Villaggio Marzotto si svolgerà un campus organizzato dalla Fondazione “Solo per Te” di Jesolo in collaborazione con la FIPPS per avviare bambini e ragazzi con disabilità al mondo dello sport. 

Si ringrazia per l’ospitalità la Fondazione Marzotto e l’Amministratore delegato Roberto Volpe.