Il Comune di Jesolo accende una luce sulle neurofibromatosi!

MAGGIO È IL MESE DELLA SENSIBILIZZAZIONE SU QUESTA SINDROME GENETICA RARA

Il 17 e il 22 maggio si celebrano, rispettivamente, le Giornate Internazionali sulle Neurofibromatosi di tipo 1 e 2, grazie all’iniziativa internazionale “Shine a Light on NF! – Accendi una luce sulle Neurofibromatosi (NF)!”. Le associazioni Ananas APS, ANF OdV, Io Ci Sono Onlus, Linfa APS, NF2Project APS, invitano i Comuni d’Italia ad aderire a questa iniziativa promossa dalla Children’s Tumour Foundation.

L’iniziativa, che si terrà il 17 maggio in contemporanea in tutto il mondo, ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle neurofibromatosi (NF), sindrome genetica rara che comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi, illuminando di blu e/o verde – i colori ufficiali della campagna – monumenti, edifici, ponti e specchi d’acqua nelle comunità locali.

Cos’è la Neurofibromatosi?

La neurofibromatosi (NF) è una malattia genetica rara che si manifesta in due forme:

• Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1)
• Schwannomatosi relata alla Neurofibromatosi di tipo 2 (NF2).

Attualmente non esiste una cura definitiva per queste patologie.

Spesso la NF è visibile: i pazienti possono presentare macchie cutanee caffè latte o neurofibromi lungo i nervi del corpo, che in alcuni casi risultano sfiguranti. In altre situazioni la malattia è meno evidente, ma provoca dolori cronici, difficoltà di apprendimento, perdita dell’udito o della vista.

Alcuni pazienti sviluppano tumori e devono sottoporsi a numerosi interventi chirurgici e cicli di chemioterapia nel corso della loro vita.

Perché aderire all’iniziativa?

Un gesto simbolico per una maggiore consapevolezza.

Illuminare un monumento rappresenta un gesto concreto per accendere i riflettori sulla neurofibromatosi e sulle sfide quotidiane affrontate dai pazienti e dalle loro famiglie, contribuendo a sensibilizzazione su una malattia che solo in Italia colpisce più di 20.000 persone.

Lo scorso anno, centinaia di monumenti in Italia e nel mondo sono stati illuminati, come documentato sui siti delle associazioni promotrici e su quello della Children’s Tumour Foundation (www.ctf.org/shinealight).

I Comuni che aderiranno all’iniziativa compiranno una scelta di grande valore sociale, contribuendo a diffondere la consapevolezza su questa malattia rara e ancora poco conosciuta.

Per informazioni e adesioni, è possibile contattare le associazioni promotrici:

• Ananas APS: Sito Web: https://ananasonline.it – Tel. 328 2444210

• ANF – Odv: Sito Web: https://www.neurofibromatosi.it – Tel. 0521 771457
• Io ci Sono: https://www.associazioneiocisono.it – Tel. 051 473 441
• Linfa APS: Sito Web: https://linfaneurofibromatosi.org – Tel. 373 7711091
• NF2Project: https://www.nf2project.org – Tel. 348.5191216