In balia del destino

Lo diciamo spesso e non sempre piacevolmente. A volte colpisce in modo imprevisto e doloroso.

È il caso di Francesca De Poi. Ventisette anni di Treviso. Bella e con un sorriso luminoso. Come deve essere una giovane con un futuro davanti a sé, anche se quel futuro, per Francesca, non sembra essere semplice.

Tutto ha inizio nel settembre del 2018. Cos’è successo, Francesca?

«Appena diplomata decido di trasferirmi a Londra, per studiare economia. Sono felice, molto emozionata. Ma passano dieci giorni e tutto crolla: mi sveglio con dolori al petto e difficoltà di movimento; però, decido di andare lo stesso a lezione. Ma poi la situazione si aggrava e sono le mie amiche a chiamare l’ambulanza e dopo due ore ho due arresti cardiaci. Al mio risveglio la drammatica sentenza medica: tetraplegia incompleta. In pratica mi ritrovo immobile e priva della parola, con un corpo che, nonostante tutto, percepisce ancora ogni minima sensazione tattile».

Ma ti hanno saputo dare una spiegazione medica?

«Ed è questa la cosa incredibile, nessuno sapeva spiegarselo: la mia lesione midollare non era tale da giustificare una paralisi così importante. Vengono fatte varie ipotesi, con conseguenti terapie senza risultato. Finchè un primario italiano suggerisce alla mia famiglia di portarmi in Italia, prima al Niguarda di Milano, poi a Udine. Ma senza risultati».

Non trovando il motivo che ha causato l’arresto cardiaco, ti sono stati reclusi anche gli accessi alle varie sperimentazioni cliniche…

«A nulla sono valse le richieste che ho inviato in America, Cina, Israele, Francia, Svizzera, per poter accedere ai vari trial. La mia patologia sembra anomala e, al momento, nessuno sa come potere intervenire efficacemente».

È anche per questo motivo che decidi di contattare l’allora presidente del Veneto, Luca Zaia?

«Sì, vincendo la mia naturale timidezza, sul suo profilo Instagram ho postato un messaggio: “Aiutatemi a trovare una cura. Se qualcuno conosce altri casi come il mio, fatemelo sapere”; questo, non solo per cercare eventuali ipotesi di terapie, ma anche per sentirsi un po’ meno sola in questa sua battaglia quotidiana».

Nel frattempo gli studi sono proseguiti?

«Sono proseguiti ed ho completato sia la laurea triennale in Scienze dell’Economia Aziendale con 110 e lode, sia quella magistrale all’università La Sapienza di Roma, frequentando successivamente un master sui temi della transizione ecologica e della governance ESG».

Oggi come sono organizzate le tue giornate?

«Le mie giornate si dividono tra le terapie fisiche quotidiane per attenuare i dolori: pedalo per ore sulla ciclette (azionata elettricamente) tanto che devono venirmi a chiamare per smettere e il lavoro da remoto per una società di Mantova attiva nel settore della sostenibilità. Ma mi sembra di non conoscermi più. Non sono più la persona che ero; allegra e sempre attiva. Tenere vivo l’entusiasmo e la speranza nel domani, risulta ora sempre più difficile».

Se la speranza in una cura si spegne, il quotidiano diventa insostenibile e a questo si aggiunge la difficoltà di integrazione in una società che premia la performance. «Quando esco con gli amici vedo come la gente mi guarda: sono sguardi di commiserazione. Ma io non voglio essere commiserata. Non mi sento “poverina!”; conosco il mio valore e vorrei che anche gli altri lo capissero. Non valgo solo perché sono paralizzata, valgo perché sono un essere umano e ce la sto mettendo tutta nella vita con tutte le mie forze».