«La Fondazione è un miracolo»

Matteo Marzotto ci parla di fondazione, inclusività, studio e ricerca.

Terapie sempre più personalizzate, nuove tecnologie allo studio e approcci innovativi per migliorare la qualità della vita per sempre più persone con fibrosi cistica. Sono i temi affrontati durante il ventiquattresimo seminario di primavera della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS, “Le nuove frontiere della terapia su misura”, che si è svolto al Villaggio Marzotto di viale Oriente.

Nel corso dell’incontro sono stati affrontati sono stati alcuni dei principali filoni di ricerca oggi al centro dell’innovazione nel campo della fibrosi cistica, dai progressi della medicina genetica alle soluzioni tecnologiche pensate per portare queste terapie nelle cellule dei polmoni delle persone affette, fino alle prospettive future aperte dagli investimenti strategici della Fondazione. Tra i vari interventi, quello di Matteo Marzotto, presidente Ffc Ricerca, oltre che delle Fondazione Villaggio Marzotto, al quale abbiamo chiesto un bilancio del seminario jesolano.

Perché avete scelto Jesolo come sede del seminario annuale?

«Da alcuni anni organizziamo il nostro appuntamento annuale a Jesolo, al Villaggio Marzotto. È un luogo che consideriamo ideale non solo per ragioni pratiche e organizzative, ma anche per il valore umano, storico e simbolico che rappresenta. Qui le famiglie possono incontrarsi, confrontarsi e sentirsi parte di una comunità».

Qual è stato l’obiettivo del seminario?

«Abbiamo raccontato le attività svolte dalla Fondazione negli ultimi dodici mesi, presentando i risultati della ricerca e anticipato i progetti e le prospettive per l’anno successivo. Abbiamo condiviso dati, esperienze e conoscenze affinché possano essere utili a tutti coloro che convivono con la malattia. Quest’anno hanno partecipato circa 200 persone in presenza, altre centinaia si sono collegate online. È stato un momento molto significativo, anche perché coincide con il periodo dell’anno in cui siamo maggiormente impegnati sul fronte della raccolta fondi. Pur essendo un incontro di carattere scientifico, è pensato per tutti: le famiglie che partecipano hanno sviluppato nel tempo una notevole competenza tecnica e seguono con grande attenzione l’evoluzione della ricerca».

Che cosa vi aspettate dalla ricerca scientifica?

«Ci consideriamo un acceleratore della ricerca. Siamo convinti che il progresso scientifico sia la strada maestra per migliorare la vita delle persone e far avanzare la società civile. La malattia di cui ci occupiamo continua ad avere un impatto molto pesante, non solo dal punto di vista fisico, ma anche sotto il profilo psicologico, sociale ed economico, sia per i pazienti sia per le loro famiglie».

Quali sono i maggiori passi in avanti?

«Negli ultimi quindici anni ne sono stati compiuti di enormi. L’aspettativa di vita delle persone affette dalla malattia è passata da meno di trent’anni a una prospettiva che oggi potrebbe arrivare fino a 65 anni. Si tratta di un risultato straordinario. Tuttavia, il problema non è ancora risolto. Le notizie positive non devono farci dimenticare che la malattia esiste ancora e che c’è ancora molta strada da percorrere. Lo diciamo spesso: il nostro sogno sarebbe poter chiudere la Fondazione, perché significherebbe che la malattia è stata definitivamente sconfitta».

Per questo la ricerca continua..

«Continuiamo a investire nella ricerca e a sostenerla con determinazione. Ogni anno raccogliamo circa sei milioni di euro da destinare a progetti scientifici e innovativi, sostenendo circa 500 progetti all’anno. Il nostro obiettivo è accelerare il più possibile il percorso verso nuove cure e, un giorno, verso una soluzione definitiva».

Il prossimo gennaio la Fondazione festeggerà i trent’anni dalla fondazione: un primo bilancio?

«La Fondazione è un miracolo. Quando siamo partiti c’era un ricercatore e due famigliari. I risultati che abbiamo ottenuto non erano minimamente immaginabili».