Micol Rossi – l’invisibilità visibile

Qualcuno ha seguito il suo speach al Tedx a Jesolo, lo scorso ottobre. Altri la conoscono per il  suo profilo Instagram, dove racconta e si racconta. In molti l’hanno vista scendere dal  campanile di Piazza San Marco, nel 2019, come “Angelo Guerriero”, per la prima volta a Venezia, nella tradizione del volo delle Marie a Carnevale. Tanti l’hanno vista, bella, dolce, determinata, ma nessuno ha realmente visto ciò che si cela dietro l’immagine: una ragazza che, dall’età di 12 anni, soffre di varie malattie, tra le quali il morbo di Crohn. Si tratta di una malattia infiammatoria cronica intestinale (MICI) che provoca lesioni e infiammazione lungo le pareti del tratto digestivo, con dolori addominali, perdita di peso, stanchezza, febbre. Lei è Micol Rossi, 33 anni di Venezia, e dai suoi canali, Facebook, Instagram e Tik Tok, descrive la sua vita e quella di tantissimi come lei, Guerrieri Invisibili, che ogni giorno combattono una battaglia contro il dolore senza che nessuno se ne accorga. È promotrice di varie iniziative con lo scopo di far conoscere la sua malattia. E, tra un’attività e l’altra, trova il tempo di danzare con l’amaca acrobatica.

Micol, ci parli della tua malattia?

«In realtà sono 12 malattie che si sono accumulate nel tempo. A 12 anni ho avuto i primi sintomi del morbo di Crohn, che è la mia malattia più invalidante e che mi ha portato quasi alla morte. A 14 anni, a causa del morbo, avevo forti crampi addominali, grave inappetenza. I medici pensavano fosse a causa dello stress  o che fossi anoressica. Non credevano ci fosse una rara patologia».

Quale la maggiore difficoltà di queste malattie?

«La possiamo riassumere in una parola: imprevedibilità. A volte improvvisamente esaurisco tutte le energie. Non riesco più a fare nessun tipo di sforzo o fatica. Devo restare a letto. E questo, poiché non si spiega visivamente, porta le persone a non credere alla mia reale sofferenza. Da bambina sono stata spesso bullizzata dai miei compagni e, a volte, anche dagli insegnanti. Pensavano fossi semplicemente pigra; e questo anche al lavoro, a causa delle mie assenze».

A cosa portava questo?

«Tutto ciò mi faceva soffrire, non solo per gli effetti diretti di questi giudizi negativi, ma anche perché mi costringeva a continue rinunce. Avendo una stanchezza costante, causata dal dolore che fiacca il fisico, dovevo sempre scegliere attentamente come impiegare le mie poche energie. Purtroppo la stanchezza e la malattia non si vedono esternamente e questo mette alla prova tutte le mie interazioni sociali, lavorative e interpersonali. Vedendomi nessuno penserebbe a me come ad una disabile».

Perché queste reazioni?

«La gente fondamentalmente non vuole vedere il dolore, lo teme, e anche solo la vicinanza a persone sofferenti, viene evitata. Già i disabili evidenti vengono spesso allontanati, discriminati, ignorati, figuriamoci per chi non è visibilmente disabile!».

Tu pratichi la danza acrobatica: perché proprio questo genere?

«Danzare è stata la mia passione fin dagli otto anni. Ho anche iniziato a suonare il piano. Attraverso la danza riesco a raccontarmi e ad esorcizzare la sofferenza. È la mia cura. L’amaca aerea, invece, l’ho iniziata quest’anno. Ho sempre sentito il fascino degli artisti circensi; gli acrobati, i contorsionisti. Mi affascina il controllo del corpo che riescono ad avere. La riuscita di questi movimenti acrobatici mi dona una grande scarica di adrenalina, che funziona come un antidepressivo naturale. Inoltre, la concentrazione richiesta è tale che, per tutto il tempo degli esercizi, non penso al dolore. Vorrei che anche altre persone con disabilità invisibili, potessero sperimentare questo tipo di attività fisica».

Quali sono gli effetti?

«Gli effetti sono incredibili, fisicamente e mentalmente. Rinforzano l’autostima e nutrono la sensazione di inclusione. Oltre alla valenza artistica, aiutano a migliorare la gestione dei movimenti e la flessibilità del corpo».

Hai fondato l’associazione Guerrieri Invisibili: ce ne vuoi parlare?

«Si può dire sia nata per caso. Nel 2018 ho rischiato di morire per delle complicazioni e, in quel momento, la mia vita è cambiata, mi sono resa conto di quanto sia breve e di com’è importante “cogliere l’attimo”. Mente e corpo permettendo. Quando ho fatto il volo “Dell’angelo Guerriero” al Carnevale di Venezia nel 2019, ho chiesto al sindaco Luigi Brugnaro di dedicare il volo alle persone malate. È stata l’occasione per fare conoscere le malattie invisibili, tra cui il morbo di Crohn. Il volo è stato ripreso in diretta dalle televisioni di tutto il mondo, sono stata intervistata e ho potuto parlare della malattia».

Quindi da là è partito tutto?

«Nel 2021 mi hanno contattata alcune persone con la mia stessa disabilità: così ho creato un gruppo Telegram grazie al quale ho divulgato un video appello rivolto ai politici [#facciamocisentire] e ho creato l’associazione Guerrieri Invisibili. Con questa facciamo tantissime attività. Vi segnalo la prossima: fino al 31 dicembre a Forte Marghera ci sarà una esposizione di alcune foto tratte dai calendari che abbiamo fatto negli ultimi quattro anni. Vari fotografi hanno creato questi calendari ritraendo tante persone con malattie invisibili per dare la propria interpretazione di Invisibilità».

Cosa desideri per il futuro?

«Vorrei che queste malattie fossero riconosciute e che venisse data a tutti la possibilità di accedere alle cure necessarie per vivere, perché la maggior parte delle malattie invisibili rendono precaria la sostenibilità di ogni cura per la sopravvivenza».

è una donna disabile, orgogliosamente disabile viene da dire conoscendola, perché lei con molta sincerità dice: «La mia vita sulle ruote non è troppo male, anzi». Se c’è qualche cosa che non le piace è la mancanza di conoscenza da parte delle persone, che finisce per causare grandi difficoltà. Ironica, intelligente e molto sensibile, Emanuela racconterà a Vivijesolo com’è la sua vita da disabile, tra episodi divertenti e altri scomodi: perché tutto potrebbe diventare un po’ più facile se solo ci fosse un minimo di accortezza da parte di tutti. Per scrivere a Emanuela Bressan: soloabili@yahoo.it

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