ULSS4: 2013 persone con malattia rara. Venerdì 20 settembre il punto della situazione al Kursaal di Jesolo

Il numero è in costante aumento e, allo stato attuale, ha raggiunto la quota di 2013 persone con malattia rara registrata nel territorio dell’Ulss 4.

L’incremento dei pazienti con malattia rara è determinato da vari fattori, e tra essi in particolare l’aumento del numero di patologie diagnosticabili anche grazie allo sviluppo di nuove tecniche diagnostiche, il continuo aggiornamento delle reti di conoscenza e di assistenza e la sopravvivenza mediamente più lunga di pazienti affetti da malattie per le quali esistono terapie innovative.

I pazienti con malattia rara necessitano anche di necessità particolari ed altamente complesse che richiedono un continuo scambio di conoscenze e competenze tra i professionisti della salute. Sarà proprio su questo argomento, ed altri attinenti a questa tematica, che verrà fatto il punto della situazione venerdì 20 settembre al Kursaal di Jesolo. Qui si svolgerà infatti il convegno dal titolo “Malattie rare: approcci clinico-diagnostici”, organizzato dall’ULSS4, con referente scientifico la dottoressa Tharita Da Ronch. 

Il convegno, che si svolge a cadenza annuale, è diventato un punto di riferimento in Veneto per l’aggiornamento su queste patologie eterogenee che annoverano circa 8000 malattie diverse, definite    tali per la loro bassa diffusione. Vi parteciperanno il Coordinamento Malattie Rare della Regione Veneto, esperti italiani di distrofia muscolare e di malattie rare ematologiche e del collagene. Gli argomenti portati al convegno saranno oggetto di confronto tra relatori, partecipanti e professionisti dell’ULSS 4.

La lista dei relatori di alto livello continua con la presenza del presidente dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Marco Rasconi; del presidente della Federazione Italiana Paralimpica di Powerchair Sport Andrea Piccillo; degli esponenti dell’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta che porteranno la voce dei pazienti con approfondimenti sulle necessità delle persone con malattia rara, dei loro familiari, e su attività di inclusione rivolte in particolare a bambini e ragazzi.