Un cavaliere senza paura
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- 2 Aprile 2025
Il 26 febbraio il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha conferito, motu proprio, trentuno onorificenze al Merito della Repubblica Italiana a cittadini che si sono distinti per impegno civile e azioni volte al bene comune. Come Giovanni Arras, 29 anni, di Tempio Pausania, laureato in filosofia e ricercatore in Intelligenza Artificiale all’università di Pisa. Nato con paralisi cerebrale, ha trascorso la vita tra ospedali, interventi chirurgici, sedute di fisioterapia e riabilitazione. Ma proprio questo ha fatto di lui la persona ideale per una collaborazione speciale della quale vogliamo parlarvi e che l’ha portato, insieme alla dottoressa Giuseppina Sgandurra, a meritare il Cavalierato dell’Ordine al Merito della Repubblica.
Giovanni, che effetto ha avuto su di te la chiamata dal Quirinale?
«Contento, ovviamente, ma anche scosso. Stavo facendo fisioterapia. Ero impreparato. Ho pensato ad uno scherzo. Ma non lo era. Mi ha colpito l’entusiasmo di chi mi ha contattato e il fatto che capiva il lavoro e la fatica che c’è dietro al nostro lavoro».
Com’è nata la collaborazione con la dottoressa Sgandurra?
«Nel 2022 ha vinto il progetto Aincp finanziato dalla Comunità Europea. Ho letto degli articoli. Anche se sono professore di storia e filosofia la tecnologia mi ha sempre appassionato. Così le ho mandato una mail per chiedere informazioni sulla sua ricerca».
Cosa ti ha portato a fare, conoscerla?
«Grazie a lei sono entrato in contatto con l’associazione Fight the Stroke che si occupa di sostenere le famiglie con bambini affetti da paralisi cerebrale. Lì ho conosciuto Francesca Fedeli fondatrice e presidente di Fightthestroke.org. Per me, che ho visto le difficoltà affrontate dalla mia famiglia nel difficile percorso delle cure e delle terapie, scoprire che ci sono organizzazioni che si occupano di supportare le famiglie in questo cammino, è stata una meravigliosa rivelazione».
Puoi spiegare i tuoi compiti all’interno del progetto Aincp?
«Li sintetizzo con due termini tecnici: co-design e explainable AI. Nel primo caso la mia funzione, grazie alla mia esperienza personale, è quella di fare da ponte tra i soggetti coinvolti nel processo di cura e l’utente finale: il bambino con paralisi cerebrale. Il secondo compito consiste nel verificare che tutti i soggetti che si interfacciano con le cure siano adeguatamente consapevoli ed informati sul processo».
L’obiettivo?
«Quello di intervenire in modo personalizzato. La mia esperienza personale mi aiuta a capire le esigenze/difficoltà dell’utente, che poi cerco di trasmettere a medici e terapisti perché possano calarle sui soggetti come una specie di “abito su misura”, perché ogni malato è diverso dall’altro. La mia disabilità mi fa vivere in una specie di Terra di Mezzo; metà del mio corpo è disabile e l’altra metà no. Percepisco il diffuso concetto di “assistenzialismo” verso i disabili e non è questa la soluzione. Se ci viene dato il modo di spiegare la nostra disabilità, daremo i criteri per perfezionare la cura».
Il titolo ricevuto può aiutare in questo senso?
«Se c’è bisogno di diventare Cavaliere della Repubblica per esprimere quei concetti, allora lo divento: lasciate parlare di disabilità le persone esperte di disabilità. Solo ascoltando tutte le parti in gioco, è possibile un cambiamento efficace. A volte è necessario smettere di delegare e avere la forza di mettersi in gioco per poter operare un cambiamento efficace. Come dice la Dottoressa Sgandurra: Siate audaci! Quando hai un’idea progettuale non lasciarti scoraggiare dai possibili insuccessi ma continua a prendertene cura perché nel tempo, come in un percorso di gestazione e di nascita, essa crescerà e maturerà con te, finché essa si concretizzerà».
